¿Cómo entender las Enfermedades Raras?
Fecha de publicación: 05 marzo 2020
Todos los años, el último día de febrero, se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras, las cuales se consideran así dado que afectan a un reducido número de personas, si se compara con la totalidad de la población.
Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan a cerca del 7% de los seres humanos. Las enfermedades raras se entienden como condiciones de morbilidad caracterizadas por su baja prevalencia, por ser poco conocidas, poco estudiadas y por carecer —la gran mayoría de ellas— de un tratamiento específico. Éstas hacen parte de las llamadas enfermedades huérfanas, en vista de que resultan poco atractivas como foco de investigación o estudios clínicos.
Aunque por mucho tiempo este tipo de enfermedades no fueron tenidas en cuenta como algo que debía recibir atención, a partir de la década de los 80 comenzaron a adquirir cierta importancia en la opinión pública y en los programas de salud de los países desarrollados. Y fue de ese modo como se empezó a vislumbrar la posibilidad de darle el debido tratamiento.
Se cree que alrededor del 80% de las enfermedades raras son de origen genético y que, con menos frecuencia, son el resultado de enfermedades infecciosas, inmunológicas, degenerativas o proliferativas. A la fecha, no más de 400 de estas enfermedades disponen de un tratamiento específico; lo cual indica que la mayoría son enfermedades crónicas e incurables.
Según el Ministerio de Salud y Protección Social, en Colombia una enfermedad huérfana es aquella crónicamente debilitante, que amenaza la vida y que tiene una prevalencia menor de 1 por cada 5.000 personas. Ello comprende las enfermedades raras, las ultra huérfanas y las olvidadas.
Procaps se suma a la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, reafirmando su compromiso con la salud y el bienestar de las personas, y haciendo extensivo a toda la comunidad el llamado a redoblar todos los esfuerzos en materia de investigación y en el ámbito social, para hacer que los pacientes afectados por las enfermedades raras lleguen a alcancen una mejor calidad de vida.