Conmemoración de fechas

Este 28 de febrero se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras o poco frecuentes, las cuales son aquellas patologías que se caracterizan por afectar a un número pequeño de personas en comparación con la totalidad de la población -menos de 1 por cada 2 mil habitantes-.
 
Hay tendencia a usar indistintamente el término raras y huérfanas, no obstante, una enfermedad es catalogada como rara, si afecta a menos de 5 personas por cada 10 mil habitantes. Mientras que las huérfanas son aquellas en las que no se ha investigado ampliamente, no se dispone de tratamientos específicos y sólo tienen un interés limitado para científicos y médicos.
 
Las enfermedades raras y enfermedades huérfanas son patologías de comienzo precoz, muchas de ellas, progresivas o debilitantes a largo plazo y mortales en otros casos.  El 80% son de origen genético.
 
Aunque la gran mayoría de las enfermedades raras se manifiestan desde el nacimiento o la infancia, más del 50% de estas patologías aparecen durante la edad adulta.
 
Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen cerca de 7 mil enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial. De acuerdo con el Ministerio de Salud y Protección Social Colombia, las enfermedades huérfanas tienen una prevalencia menor de 1 por cada 5.000 personas; hasta el momento se han identificado 1920 enfermedades huérfanas.
 
Por su naturaleza, el campo de las enfermedades raras sufre un déficit de conocimientos médicos y científicos, pues se trata de afecciones que hasta hace muy poco tiempo han empezado a ser estudiadas y entendidas. Si bien es cierto que los procedimientos son muy limitados para la atención de estas enfermedades, también lo es que un tratamiento y cuidado médico oportunos pueden ayudar a mejorar la calidad de vida de las personas que presentan tales afecciones, ampliando su esperanza de vida.
 
A la fecha, son muy grandes los avances que se han realizado para tratar algunas de estas enfermedades, por lo cual es importante seguir en la lucha, redoblando todos los esfuerzos posibles en materia de investigación, como también en el ámbito social, en el cual las personas afectadas por las enfermedades raras requieren apoyo y solidaridad.
 
El Día Mundial de las Enfermedades Raras se conmemora en Colombia buscando promover entre los profesionales de la Salud y la sociedad en general la importancia de informarse, ya que un diagnóstico efectivo y tratamiento oportunos pueden hacer la gran diferencia para los pacientes y sus familiares.